6. Euroopan Rett-Konferenssi, Tampere

Tapahtuman ohjelma

Ohjelmassa on luentoja kansainvälisiltä asiantuntijoilta. Aiheet käsittelevät muun muassa epilepsiaa, oppimista ja kommunikointia, fysioterapiaa ja muuta kuntoutusta, ravitsemusta, nukkumista sekä neurologisia ongelmia.

Rett Finland ry:n toiminnan tarkoituksena on tukea perheitä, joissa on Rettin oireyhtymän diagnoosin saanut lapsi. www.rettfinland.fi

Alustava aikataulu 27.-28.9.2019

Perjantaina ilmoittautuminen alkaa klo 8.00, ja luentoja on klo 9.00-15.30.
Kaupungin vastaanotto kuljetuksineen klo 17.30-19.30.
Iltajuhla alkaa klo 20.00.
Lauantain ilmoittautuminen alkaa klo 8.30, ja luentoja on klo 9.00-16.45.

Konferenssin hinnat

Hinta on 135 €/päivä tai 215 € / 2 päivää.
Iltajuhlan hinta on 60 €/hlö.
Rett Finland ry:n jäsenet 75 €/päivä tai 125 € / 2 päivää.

Hintaan sisältyy aamun ruokatori, lounas sekä iltapäiväkahvit.

Tarkka ohjelma aikatauluineen julkaistaan elo-syyskuun vaihteessa. Ohjelmaan saattaa tulla pieniä muutoksia ja lisäyksiä asiantuntijarepertuaariin.

Perjantaina 27.9.2019 kuullaan mm. seuraavia asiantuntijoita:

• Jean- Chistophe Roux, Ranska – Luento käsittelee Rett- tutkimuksia
• Jeffrey Neul, USA – Luento käsittelee mm. hermoston erityspiirteitä ja kliinistä tutkimusta
• Lotan Meir, Israel – Luento käsittelee Rett-henkilöiden kävelyä ja liikkumista
• Stefanie Sasche, Saksa – Luento käsittelee oppimista
• Anne- Marie Bisgaard, Tanska – Luento käsittelee aikuisten Rett- henkilöiden kliinistä ja fysiologista seurantaa
• James Eubanks, Kanada – Luento käsittelee Rettin oireyhtymän oikeanlaista ymmärtämistä hoidon näkökulmasta
• Aglaia Vignoli, Italia – Luento käsittelee Rett- henkilöiden elämänlaatua
• Mari Wold Henriksen, Norja – Luento käsittelee epilepsiaa koko elämän mittakaavassa
• Enrico Tongiorgi, Italia – Luento käsittelee Mirtazapan -lääketutkimusta
• Jan Ramirez, USA – Luento käsittelee hengityksen ja autonomisen hermoston häiriöitä
• Luentoja kuullaan kahdessa eri salissa. Luennot ovat kestoltaan puolesta tunnista puoleentoista tuntiin. Konferenssikieli on englanti, mutta luennot tulkataan suomeksi.

Perjantai-iltana on kaupungin vastanotto museokeskus Vapriikissa. Vastaanoton isäntänä toimii apulaispormestari. Tapahtumaan on bussikuljetus konferenssipaikalta. Vastaanotto bussikuljetuksineen on ilmainen, mutta vaatii ilmoittautumisen.
Kaupungin vastaanoton jälkeen konferenssipaikalla on iltajuhla. Iltajuhlassa nautitaan suomalaista ruokaa hyvässä seurassa loistavaa musiikkia kuunnellen! Iltajuhlaan ilmoittaudutaan erikseen.

Lauantaina 28.9.2019 kuullan mm. seuraavia asiantuntijoita ja aiheita:

• Lotan Meir, Israel – Luento käsittelee Rett- henkilöiden fysioterapiaa
• Jeffrey Neul, USA – Luento käsittelee hermoston erityispiirteitä ja kliinistä tutkimusta
• Jan Ramirez, USA – Luento käsittelee autonomista hermostoa
• James Eubanks, Kanada – Luento käsittelee Rettin oireyhtymän hoidon kehittämistä
• Helena Wandin, Ruotsi – Luento käsittelee kommunikoinnin suuntaviivoja
• Anne-Marie Bisgaard, Tanska – Luento käsittelee uniongelmia
• Samir Sethi, Intia – Luento käsittelee Rett- järjestötyötä ja meneillään olevia projekteja Intiassa
• Michelle Stathlhut, Tanska – Luento käsittelee tanskalaista tutkimusta fysioterapiasta
• Jean- Chistophe Roux, Ranska – Luento käsittelee oireiden tunnistamista terapioiden lähtökohtana

Lauantaina 28.9.2019 Rett- henkilöille on järjestettynä omaa ohjelmaa sekä avustajia. Tästä tulee tarkemmin tietoa ilmoittautumisohjeineen myöhemmin.
Lauantain ohjelman jälkeen pidetään RSE Rett Syndrome Europan vuosikokous.