6. Euroopan Rett-Konferenssi, Tampere

Tapahtuman ohjelma

Ohjelmassa on luentoja kansainvälisiltä asiantuntijoilta. Aiheet käsittelevät muun muassa epilepsiaa, oppimista ja kommunikointia, fysioterapiaa ja muuta kuntoutusta, ravitsemusta, nukkumista sekä neurologisia ongelmia.

Rett Finland ry:n toiminnan tarkoituksena on tukea perheitä, joissa on Rettin oireyhtymän diagnoosin saanut lapsi. www.rettfinland.fi

Aikataulu 27.-28.9.2019

Perjantaina ilmoittautuminen alkaa klo 8.00
Lauantain ilmoittautuminen alkaa klo 8.30

Konferenssin hinnat

Hinta on 135 €/päivä tai 215 € / 2 päivää.
Iltajuhlan hinta on 60 €/hlö

Hintaan sisältyy aamun ruokatori, lounas sekä iltapäiväkahvit.

Rett Finland ry:n jäsenet 100 € / päivä tai 180 € / 2 päivää.

Rett -henkilöiden sekä heidän avustajien konferenssiin osallistuminen on ilmaista; ruokakustannukset tulee avustajan maksaa. Ilmoittautuminen osoitteeseen: ella.helander@rettfinland.fi. 

Ohjelmaan saattaa tulla pieniä muutoksia ja lisäyksiä asiantuntijarepertuaariin.

Lauantain ohjelman jälkeen pidetään RSE Rett Syndrome Europan vuosikokous.

OHJELMA:

PERJANTAI 27.9.2019 - SALI 1

09:00 - 09:10 Avauspuheenvuoro
Rett Finland ry:n hallitus.

09:15 - 10:00 Jean-Christopher Roux
Luento käsittelee Rett -tutkimusta.

10:05 - 11:05 Walter Kaufmann
Luento käyttäytymisen ongelmista.

11:05 - 11:15 Tauko

11:15 - 12:00 Aglaia Vignoli
Italialaisen tutkijan luento Rett- tyttöjen elämänlaadusta.

12:00 - 13:00 Anne-Marie Bisgaard
Kööpenhaminalaisen neurologin luento aikuisten Rett -henkilöiden seurannasta.

13:00 - 14:00 Lounas

14:00 - 15:00 Lotan Meir
Luento Rett -henkilöiden kävelystä.

15:05 - 15:50 Jeffrey Neul
Amerikkalaisen neurologin ja tutkijan luento autonomisen hermoston erityispiirteistä.

16:00 - Kahvit & verkostoitumista

PERJANTAI 27.9.2019 - SALI 2

09:15 - 10:00 Enrico Tongiorgi
Luento Mirtazapan -lääkkeen vaikutuksista.

10:05 - 11:05 James Eubanks
Luento Rettin oireyhtymästä lääketieteellisen tutkimuksen näkökulmasta.

11:05 - 11:15 Tauko

11:15 - 11:45 Jennifer McComas
Luento Amerikassa tekeillä olevasta kommunikointitutkimuksesta. Ensimmäistä kertaa Euroopassa!

11:50 - 12:35 Mari Wold Henriksen
Luento Rett -henkilöiden epilepsiasta koko elämän mittakaavassa.

12:40 - 13:00 Kaveh Vegah
Esittely katseohjattavista puheen korvaajina.

13:00 - 14:00 Lounas

14:00 - 14:20 Lotta Lintula
Luento suomalaisesta Rett -henkilöiden kommunikointia käsittelevästä tutkimuksesta.

14:25 - 15:00 Eeva-Liisa Metsähonkala
Luento epilepsiasta.

15:05 - 15:50 Nino Ramirez
Luento Rett -henkilöiden hengityksestä ja autonomisesta hermostosta.

16:00 - Kahvit & verkostoitumista

LAUANTAI 28.9.2019 - SALI 1

09:00 - 09:10 Päivän avaus
Rett Finland ry:n hallitus.

09:15 - 10:45 Lotan Meir
Luento Rett -henkilöiden fysioterapiasta.

10:45 - 11:00 Tauko

11:00 - 11:30 Helena Wandin
Luento Rett -henkilöiden kommunikaation suuntaviivoista.

11:35 - 12:05 Gillian Townend
Luento katseohjauksesta kommunikoinnin apuvälineenä

NÄIDEN LUENTOJEN JÄLKEEN ON MAHDOLLISUUS KYSYÄ KOMMUNIKOINNISTA! UPEA TILAISUUS SEKÄ AMMATTILAISILLE ETTÄ VANHEMMILLE!

12:15 - 13:00 Lounas

13:00 - 14:00 Jeffrey Neul
Luento autonomisen hermoston toimintahäiriöstä Rettin oireyhtymässä sekä infopaketti meneillään olevista kliinisistä tutkimuksista.

14:00 - 14:15 Tauko

14:15 - 15:00 James Eubanks
Luento Rettin oireyhtymästä lääketieteellisen tutkimuksen näkökulmasta.

15:05 - 15:35 Jan Ramirez
Autonominen hermosto Rett -henkilöillä.

15:45 - 16:15 Kahvi

16:15 - 17:00 Country update poster session
Tutustutaan Gillian Townendin johdolla siihen, minkälaista toimintaa ja tapahtumia eri Euroopan maat järjestävät yhdistyksissään sekä minkälaista Rettin oireyhtymään liittyvää tutkimusta niissä on meneillään.

17:00 - 17:15 Konferenssin päätössanat
Yrjö Kärkkäinen, Vice president, Rett Finland.

17:15 - RSE Annual Meeting

LAUANTAI 28.9.2019 - SALI 2

09:15 - 09:45 Kim Youakim
Luento Trofinetide -lääkkeeseen liittyvästä tutkimuksesta Rettin oireyhtymän hoidossa.

09:50 - 10:20 Anna Amato
Luento ei-tyypillistä Rettin oireyhtymän omaavien henkilöiden kommunikoinnin potentiaalista sekä vaihtoehtoisista AAC -keinoista.

10:25 - 10:45 Alia Van Maanen
Luento Rett -vanhempien hyvinvoinnin tukemisesta.

10:45 - 11:00 Tauko

11:00 - 12:00 Jean-Christophe Roux
Luento käsittelee tutkimusta terapioiden lähtökohtana.

12:00 - 13:00 Lounas

13:00 - 13:30 Samir Sethi
Rettin oireyhtymä Intiassa.

13:35 - 14:05 Michelle Stalthult
Luento Rett- henkilöiden osallisuudesta.

14:05 - 14:15 Tauko

14:15 - 15:00 Anne-Marie Bisgaard
Luento uniongelmista.

15:05 - 15:15 Yolanda van Boven
Esittely kirjasta "Lieve Fjoortje", joka kertoo hollantilaisen Rett -tytön tarinan.

15:20 - 15:30 Claude Buda
Maailman konferenssi Australiassa 2020 http://rettworldcongress.org/

---

PERJANTAIN 27.9. ILTAJUHLA

KAUPUNGIN VASTAANOTTO

17:30 Bussikuljetus kaupungin vastaanotolle

18:00 Kaupungin vastaanotto
Tervehdyssanat
Tampereen esittely
Tutustumista Vapriikin museon näyttelyyn
Tilaisuudessa cocktail-tarjoilus

19:30 Vastaanotto päättyy, bussikuljetus takaisin hotelli Tornille

ILTAJUHLA HOTELLI TORNISSA

20:00 Juhlapuhe, Jarno Asunen, President, Rett Finland
Musiikkia, Duo Kaasinen & Viitasaari
Illallisbuffet

21:30 Tervehdykset
Iltabileet, Johanna Debreczeni Duo