fi gb

6. Euroopan Rett-Konferenssi, Tampere

Tapahtuman ohjelma

Viimeinen ilmoittautumispäivä 12.9.2019

Ohjelmassa on luentoja kansainvälisiltä asiantuntijoilta. Aiheet käsittelevät muun muassa epilepsiaa, oppimista ja kommunikointia, fysioterapiaa ja muuta kuntoutusta, ravitsemusta, nukkumista sekä neurologisia ongelmia.

Rett Finland ry:n toiminnan tarkoituksena on tukea perheitä, joissa on Rettin oireyhtymän diagnoosin saanut lapsi. www.rettfinland.fi

Aikataulu 27.-28.9.2019

Perjantaina ilmoittautuminen alkaa klo 8.00
Lauantain ilmoittautuminen alkaa klo 8.30

Konferenssin hinnat

Hinta on 135 €/päivä tai 215 € / 2 päivää.
Iltajuhlan hinta on 60 €/hlö

Hintaan sisältyy aamun ruokatori, lounas sekä iltapäiväkahvit.

Rett Finland ry:n jäsenet 100 € / päivä tai 180 € / 2 päivää.

Rett -henkilöiden sekä heidän avustajien konferenssiin osallistuminen on ilmaista; ruokakustannukset tulee avustajan maksaa. Ilmoittautuminen osoitteeseen: ella.helander@rettfinland.fi. 

Ohjelmaan saattaa tulla pieniä muutoksia ja lisäyksiä asiantuntijarepertuaariin.

Lauantain ohjelman jälkeen pidetään RSE Rett Syndrome Europan vuosikokous.

OHJELMA:

PERJANTAI 27.9.2019 - SALI 1

09:00 - 09:10 Avauspuheenvuoro
Rett Finland ry:n hallitus.

09:15 - 10:00 Jean-Christopher Roux
Luento käsittelee Rett -tutkimusta.

10:05 - 11:05 Walter Kaufmann
Luento käyttäytymisen ongelmista.

11:05 - 11:15 Tauko

11:15 - 12:00 Aglaia Vignoli
Italialaisen tutkijan luento Rett- tyttöjen elämänlaadusta.

12:00 - 13:00 Anne-Marie Bisgaard
Kööpenhaminalaisen neurologin luento aikuisten Rett -henkilöiden seurannasta.

13:00 - 14:00 Lounas

14:00 - 15:00 Lotan Meir
Luento Rett -henkilöiden kävelystä.

15:05 - 15:50 Jeffrey Neul
Amerikkalaisen neurologin ja tutkijan luento autonomisen hermoston erityispiirteistä.

16:00 - Kahvit & verkostoitumista

PERJANTAI 27.9.2019 - SALI 2

09:15 - 10:00 Enrico Tongiorgi
Luento Mirtazapan -lääkkeen vaikutuksista.

10:05 - 11:05 James Eubanks
Luento Rettin oireyhtymästä lääketieteellisen tutkimuksen näkökulmasta.

11:05 - 11:15 Tauko

11:15 - 11:45 Jennifer McComas
Luento Amerikassa tekeillä olevasta kommunikointitutkimuksesta. Ensimmäistä kertaa Euroopassa!

11:50 - 12:35 Mari Wold Henriksen
Luento Rett -henkilöiden epilepsiasta koko elämän mittakaavassa.

12:40 - 13:00 Kaveh Vegah
Esittely katseohjattavista puheen korvaajina.

13:00 - 14:00 Lounas

14:00 - 14:20 Lotta Lintula
Luento suomalaisesta Rett -henkilöiden kommunikointia käsittelevästä tutkimuksesta.

14:25 - 15:00 Eeva-Liisa Metsähonkala
Luento epilepsiasta.

15:05 - 15:50 Nino Ramirez
Luento Rett -henkilöiden hengityksestä ja autonomisesta hermostosta.

16:00 - Kahvit & verkostoitumista

LAUANTAI 28.9.2019 - SALI 1

09:00 - 09:10 Päivän avaus
Rett Finland ry:n hallitus.

09:15 - 10:45 Lotan Meir
Luento Rett -henkilöiden fysioterapiasta.

10:45 - 11:00 Tauko

11:00 - 11:30 Helena Wandin
Luento Rett -henkilöiden kommunikaation suuntaviivoista.

11:35 - 12:05 Gillian Townend
Luento katseohjauksesta kommunikoinnin apuvälineenä

NÄIDEN LUENTOJEN JÄLKEEN ON MAHDOLLISUUS KYSYÄ KOMMUNIKOINNISTA! UPEA TILAISUUS SEKÄ AMMATTILAISILLE ETTÄ VANHEMMILLE!

12:15 - 13:00 Lounas

13:00 - 14:00 Jeffrey Neul
Luento autonomisen hermoston toimintahäiriöstä Rettin oireyhtymässä sekä infopaketti meneillään olevista kliinisistä tutkimuksista.

14:00 - 14:15 Tauko

14:15 - 15:00 James Eubanks
Luento Rettin oireyhtymästä lääketieteellisen tutkimuksen näkökulmasta.

15:05 - 15:35 Jan Ramirez
Autonominen hermosto Rett -henkilöillä.

15:45 - 16:15 Kahvi

16:15 - 17:00 Country update poster session
Tutustutaan Gillian Townendin johdolla siihen, minkälaista toimintaa ja tapahtumia eri Euroopan maat järjestävät yhdistyksissään sekä minkälaista Rettin oireyhtymään liittyvää tutkimusta niissä on meneillään.

17:00 - 17:15 Konferenssin päätössanat
Yrjö Kärkkäinen, Vice president, Rett Finland.

17:15 - RSE Annual Meeting

LAUANTAI 28.9.2019 - SALI 2

09:15 - 09:45 Kim Youakim
Luento Trofinetide -lääkkeeseen liittyvästä tutkimuksesta Rettin oireyhtymän hoidossa.

09:50 - 10:20 Anna Amato
Luento ei-tyypillistä Rettin oireyhtymän omaavien henkilöiden kommunikoinnin potentiaalista sekä vaihtoehtoisista AAC -keinoista.

10:25 - 10:45 Alia Van Maanen
Luento Rett -vanhempien hyvinvoinnin tukemisesta.

10:45 - 11:00 Tauko

11:00 - 12:00 Jean-Christophe Roux
Luento käsittelee tutkimusta terapioiden lähtökohtana.

12:00 - 13:00 Lounas

13:00 - 13:30 Samir Sethi
Rettin oireyhtymä Intiassa.

13:35 - 14:05 Michelle Stalthult
Luento Rett- henkilöiden osallisuudesta.

14:05 - 14:15 Tauko

14:15 - 15:00 Anne-Marie Bisgaard
Luento uniongelmista.

15:05 - 15:15 Yolanda van Boven
Esittely kirjasta "Lieve Fjoortje", joka kertoo hollantilaisen Rett -tytön tarinan.

15:20 - 15:30 Claude Buda
Maailman konferenssi Australiassa 2020 http://rettworldcongress.org/


PERJANTAIN 27.9. ILTAJUHLA

KAUPUNGIN VASTAANOTTO

17:30 Bussikuljetus kaupungin vastaanotolle

18:00 Kaupungin vastaanotto
Tervehdyssanat
Tampereen esittely
Tutustumista Vapriikin museon näyttelyyn
Tilaisuudessa cocktail-tarjoilus

19:30 Vastaanotto päättyy, bussikuljetus takaisin hotelli Tornille

ILTAJUHLA HOTELLI TORNISSA

20:00 Juhlapuhe, Jarno Asunen, President, Rett Finland
Musiikkia, Duo Kaasinen & Viitasaari
Illallisbuffet

21:30 Tervehdykset
Iltabileet, Johanna Debreczeni Duo

Tampere on Suomen kolmanneksi suurin kaupunki  ja Pirkanmaan maakuntakeskus. Tampere sijaitsee  Näsijärven ja Pyhäjärven rannoilla. Yhdessä lähikuntiensa kanssa Tampere muodostaa Suomen toiseksi suurimman kaupunkialueen. Tampere on myös asukasmäärältään Pohjoismaiden suurin sisämaakaupunki. Tampereen kaupungin väkiluku on noin 240 000 asukasta. Tampere on yliopistokaupunki.