
6. Euroopan Rett-Konferenssi, Tampere
Tapahtuman ohjelma
Ohjelmassa on luentoja kansainvälisiltä asiantuntijoilta. Aiheet käsittelevät muun muassa epilepsiaa, oppimista ja kommunikointia, fysioterapiaa ja muuta kuntoutusta, ravitsemusta, nukkumista sekä neurologisia ongelmia.
Rett Finland ry:n toiminnan tarkoituksena on tukea perheitä, joissa on Rettin oireyhtymän diagnoosin saanut lapsi. www.rettfinland.fi
Aikataulu 27.-28.9.2019
Perjantaina ilmoittautuminen alkaa klo 8.00
Lauantain ilmoittautuminen alkaa klo 8.30
Konferenssin hinnat
Hinta on 135 €/päivä tai 215 € / 2 päivää.
Iltajuhlan hinta on 60 €/hlö
Hintaan sisältyy aamun ruokatori, lounas sekä iltapäiväkahvit.
Rett Finland ry:n jäsenet 100 € / päivä tai 180 € / 2 päivää.
Rett -henkilöiden sekä heidän avustajien konferenssiin osallistuminen on ilmaista; ruokakustannukset tulee avustajan maksaa. Ilmoittautuminen osoitteeseen: ella.helander@rettfinland.fi.
Ohjelmaan saattaa tulla pieniä muutoksia ja lisäyksiä asiantuntijarepertuaariin.
Lauantain ohjelman jälkeen pidetään RSE Rett Syndrome Europan vuosikokous.
OHJELMA:
PERJANTAI 27.9.2019 - SALI 1
09:00 - 09:10 Avauspuheenvuoro
Rett Finland ry:n hallitus.
09:15 - 10:00 Jean-Christopher Roux
Luento käsittelee Rett -tutkimusta.
10:05 - 11:05 Walter Kaufmann
Luento käyttäytymisen ongelmista.
11:05 - 11:15 Tauko
11:15 - 12:00 Aglaia Vignoli
Italialaisen tutkijan luento Rett- tyttöjen elämänlaadusta.
12:00 - 13:00 Anne-Marie Bisgaard
Kööpenhaminalaisen neurologin luento aikuisten Rett -henkilöiden seurannasta.
13:00 - 14:00 Lounas
14:00 - 15:00 Lotan Meir
Luento Rett -henkilöiden kävelystä.
15:05 - 15:50 Jeffrey Neul
Amerikkalaisen neurologin ja tutkijan luento autonomisen hermoston erityispiirteistä.
16:00 - Kahvit & verkostoitumista
PERJANTAI 27.9.2019 - SALI 2
09:15 - 10:00 Enrico Tongiorgi
Luento Mirtazapan -lääkkeen vaikutuksista.
10:05 - 11:05 James Eubanks
Luento Rettin oireyhtymästä lääketieteellisen tutkimuksen näkökulmasta.
11:05 - 11:15 Tauko
11:15 - 11:45 Jennifer McComas
Luento Amerikassa tekeillä olevasta kommunikointitutkimuksesta. Ensimmäistä kertaa Euroopassa!
11:50 - 12:35 Mari Wold Henriksen
Luento Rett -henkilöiden epilepsiasta koko elämän mittakaavassa.
12:40 - 13:00 Kaveh Vegah
Esittely katseohjattavista puheen korvaajina.
13:00 - 14:00 Lounas
14:00 - 14:20 Lotta Lintula
Luento suomalaisesta Rett -henkilöiden kommunikointia käsittelevästä tutkimuksesta.
14:25 - 15:00 Eeva-Liisa Metsähonkala
Luento epilepsiasta.
15:05 - 15:50 Nino Ramirez
Luento Rett -henkilöiden hengityksestä ja autonomisesta hermostosta.
16:00 - Kahvit & verkostoitumista
LAUANTAI 28.9.2019 - SALI 1
09:00 - 09:10 Päivän avaus
Rett Finland ry:n hallitus.
09:15 - 10:45 Lotan Meir
Luento Rett -henkilöiden fysioterapiasta.
10:45 - 11:00 Tauko
11:00 - 11:30 Helena Wandin
Luento Rett -henkilöiden kommunikaation suuntaviivoista.
11:35 - 12:05 Gillian Townend
Luento katseohjauksesta kommunikoinnin apuvälineenä
NÄIDEN LUENTOJEN JÄLKEEN ON MAHDOLLISUUS KYSYÄ KOMMUNIKOINNISTA! UPEA TILAISUUS SEKÄ AMMATTILAISILLE ETTÄ VANHEMMILLE!
12:15 - 13:00 Lounas
13:00 - 14:00 Jeffrey Neul
Luento autonomisen hermoston toimintahäiriöstä Rettin oireyhtymässä sekä infopaketti meneillään olevista kliinisistä tutkimuksista.
14:00 - 14:15 Tauko
14:15 - 15:00 James Eubanks
Luento Rettin oireyhtymästä lääketieteellisen tutkimuksen näkökulmasta.
15:05 - 15:35 Jan Ramirez
Autonominen hermosto Rett -henkilöillä.
15:45 - 16:15 Kahvi
16:15 - 17:00 Country update poster session
Tutustutaan Gillian Townendin johdolla siihen, minkälaista toimintaa ja tapahtumia eri Euroopan maat järjestävät yhdistyksissään sekä minkälaista Rettin oireyhtymään liittyvää tutkimusta niissä on meneillään.
17:00 - 17:15 Konferenssin päätössanat
Yrjö Kärkkäinen, Vice president, Rett Finland.
17:15 - RSE Annual Meeting
LAUANTAI 28.9.2019 - SALI 2
09:15 - 09:45 Kim Youakim
Luento Trofinetide -lääkkeeseen liittyvästä tutkimuksesta Rettin oireyhtymän hoidossa.
09:50 - 10:20 Anna Amato
Luento ei-tyypillistä Rettin oireyhtymän omaavien henkilöiden kommunikoinnin potentiaalista sekä vaihtoehtoisista AAC -keinoista.
10:25 - 10:45 Alia Van Maanen
Luento Rett -vanhempien hyvinvoinnin tukemisesta.
10:45 - 11:00 Tauko
11:00 - 12:00 Jean-Christophe Roux
Luento käsittelee tutkimusta terapioiden lähtökohtana.
12:00 - 13:00 Lounas
13:00 - 13:30 Samir Sethi
Rettin oireyhtymä Intiassa.
13:35 - 14:05 Michelle Stalthult
Luento Rett- henkilöiden osallisuudesta.
14:05 - 14:15 Tauko
14:15 - 15:00 Anne-Marie Bisgaard
Luento uniongelmista.
15:05 - 15:15 Yolanda van Boven
Esittely kirjasta "Lieve Fjoortje", joka kertoo hollantilaisen Rett -tytön tarinan.
15:20 - 15:30 Claude Buda
Maailman konferenssi Australiassa 2020 http://rettworldcongress.org/
PERJANTAIN 27.9. ILTAJUHLA
KAUPUNGIN VASTAANOTTO
17:30 Bussikuljetus kaupungin vastaanotolle
18:00 Kaupungin vastaanotto
Tervehdyssanat
Tampereen esittely
Tutustumista Vapriikin museon näyttelyyn
Tilaisuudessa cocktail-tarjoilus
19:30 Vastaanotto päättyy, bussikuljetus takaisin hotelli Tornille
ILTAJUHLA HOTELLI TORNISSA
20:00 Juhlapuhe, Jarno Asunen, President, Rett Finland
Musiikkia, Duo Kaasinen & Viitasaari
Illallisbuffet
21:30 Tervehdykset
Iltabileet, Johanna Debreczeni Duo



Tampere on Suomen kolmanneksi suurin kaupunki ja Pirkanmaan maakuntakeskus. Tampere sijaitsee Näsijärven ja Pyhäjärven rannoilla. Yhdessä lähikuntiensa kanssa Tampere muodostaa Suomen toiseksi suurimman kaupunkialueen. Tampere on myös asukasmäärältään Pohjoismaiden suurin sisämaakaupunki. Tampereen kaupungin väkiluku on noin 240 000 asukasta. Tampere on yliopistokaupunki.